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Journée mondiale de la sclérose en plaques : un forum citoyen organisé à l’Hôpital Pasteur 2

Afin de célébrer la journée mondiale de la sclérose en plaques, l'EREMANE, le CHU de Nice et la Ville de Nice organiseront un forum citoyen pour permettre aux personnes concernées par cette maladie de s'exprimer. L'évènement prendra place à l'Hôpital Pasteur 2, dans la zone C au 6e étage.

Ouvert en juillet 2015, Pasteur 2 accueillera le forum citoyen de la journée mondiale de la sclérose en plaques ©RéseauCHU

Le mardi 30 mai 2023, à l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques, la Ville de Nice, l’EREMANE et le CHU de Nice organiseront un forum citoyen à l’Hôpital Pasteur 2 de 9h30 à 10h30. Ce denier aura pour objectif de permettre aux personnes malades, ainsi qu’à leurs aidants, de s’exprimer anonymement quant à leurs attentes et à leurs difficultés face à cette maladie. De son côté, la Ville de Nice s’est fixée comme mission de devenir la “première ville sensibilisée et accueillante à toutes les personnes vivant avec une maladie neurolo-évolutive“. En outre, dès la tombée de la nuit, cette dernière éclairera plusieurs bâtiments et sites emblématiques de Nice en bleu.

Afin de préparer au mieux ce forum citoyen, la Ville de Nice a partagé quelques pistes de réflexions :

➤ Les commerces : “Êtes-vous à l’aise quand vous devez aller faire vos courses, dans un commerce de quartier, un supermarché ou un hypermarché ? Souhaiteriez-vous que les commerçants, les caissières de supermarché, soient davantage sensibilisés à votre situation ? Un accueil spécifique pourrait-il vous être utile ?

➤ La culture & les loisirs : “Pouvez-vous facilement avoir accès aux lieux de culture et de loisirs ? Quelles adaptations seraient, d’après vous, à imaginer pour rendre ces lieux plus accessibles et accueillants aux personnes atteintes de maladies neuro-évolutives ou à leurs proches aidants ?

➤ Les mobilités : “Rencontrez-vous des difficultés particulières quand vous êtes amené à vous déplacer (à pied, en bus, en tram ou en train) ? Quels seraient les aménagements qui faciliteraient vos déplacements ?

➤ La santé : “Rencontrez-vous des difficultés particulières lors de vos rendez-vous médicaux ou à l’occasion de visites d’intervenants à votre domicile ? À l’hôpital, pensez-vous que l’accueil est adapté à votre situation ?

Qu’est-ce que l’EREMANE ?

En 2014, l’Espace National de Réflexion Éthique sur la Maladie d’Alzheimer voit ses fonctions être diversifiées pour traiter d’autres maladies neurologiques telles que la maladie de Parkinson et la sclérose en plaques. C’est alors dans ce cadre que ce dernier évolue pour devenir l’Espace National de Réflexion Éthique sur les Maladies Neuro-Évolutives. Cette transformation en fait un “lieu de diffusion, de réflexion et de formation aux questions éthiques et sociétales de la santé, du soin, de l’accompagnement et de la recherche autour des maladies neurodégénératives“. L’objectif de cet organisme est de “structurer et de mettre à disposition du public des ressources spécialisées en réflexion éthique, et plus largement en sciences humaines et sociales, au niveau régional ou inter-régional au travers du réseau des Espaces de réflexion éthiques“.

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