Cette maladie neurologique évolutive touche environ 272 500 personnes, 25 000 cas sont détectés chaque année ©LightFieldStudios
La Ville de Nice, l’Espace national de réflexion éthique et maladies neuro-évolutives et de nombreux acteurs de la société civile (CHU, associations…) se sont engagés autour d’un projet inédit « Nice, ville accueillante pour les personnes vivant avec une maladie neurologique évolutive ». Samedi après-midi, les malades et leurs proches sont conviés à la Maison des associations Nice Garibladi pour communiquer sur leur vécu, mettre en place des actions pour améliorer concrètement leur vie quotidienne dans les domaines des transports, de la culture et des loisirs, des commerces ou de la santé.
L’objectif de cette rencontre est de mobiliser le plus grand nombre pour faire de Nice la première ville sensibilisée et accueillante à toutes les personnes vivant avec une maladie neurologique évolutive ainsi qu’à leurs aidants. Que vous soyez vous-même atteint d’une maladie neurologique évolutive, comme la maladie de Parkinson ou un proche aidant, voici quelques pistes de questions pouvant guider votre réflexion :
➤ Les commerces – Êtes-vous à l’aise quand vous devez aller faire vos courses, dans un commerce de quartier, un supermarché ou un hypermarché ? Souhaiteriez-vous que les commerçants, les caissières de supermarché, soient davantage sensibilisés à votre situation ? Un accueil spécifique pourrait-il vous être utile ?
➤ La culture & les loisirs – Pouvez-vous facilement avoir accès aux lieux de culture et de loisirs ? Quelles adaptations seraient, d’après vous, à imaginer pour rendre ces lieux plus accessibles et accueillants aux personnes atteintes de maladies neuro-évolutives ou à leurs proches aidants ?
➤ Les mobilités – Rencontrez-vous des difficultés particulières quand vous êtes amené à vous déplacer (à pied, en bus, en tram ou en train) ? Quels seraient les aménagements qui faciliteraient vos déplacements ?
➤ La santé – Rencontrez-vous des difficultés particulières lors de vos rendez-vous médicaux ou à l’occasion de visites d’intervenants à votre domicile ? A l’hôpital, pensez-vous que l’accueil est adapté à votre situation ?
Les échanges restent confidentiels et s’inscrivent exclusivement dans le cadre de ce projet. Les personnes ne pouvant pas être présente peuvent transmettre leurs suggestions à l’adresse électronique suivante : ethiquemne@gmail.com
A propos de l’Espace National de Réflexion Ethique et Maladies Neuro-Evolutives (EREMANE)
L’Espace national de réflexion éthique et maladies neuro-évolutives est un lieu de diffusion, de réflexion et de formation aux questions éthiques et sociétales de la santé, du soin, de l’accompagnement et de la recherche autour des maladies neurodégénératives. Son objectif est de structurer et mettre à disposition du public des ressources spécialisées en réflexion éthique, et plus largement en sciences humaines et sociales, au niveau régional ou inter-régional au travers du réseau des Espaces de réflexion éthiques. https://mnd.espace-ethique.org/
